Diskussionen om patientdata och registreringar är i full gång. Landstingen, regeringen och industrin ser vårdregistren som en guldgruva av information att skopa ur. Stora delar av läkarprofessionen ser ett administrativt träsk att fastna i.

Makthavarnas entusiasm bottnar till stor del i läkarprofessionens framgångar med att plocka värde­full information ur de kvalitetsregister som växte fram under 80- och 90-talet i Sverige. Olika läkarspecialiteter och deras föreningar har länge på kollegial basis samlat in data om utfallet av olika behandlingsmetoder, läkemedel och hjälpmedel.

Det här har bland annat resulterat i bättre höftledsproteser, förbättrad strokevård och färre infektioner. Läkarnas arbete med kvalitetsregistren har präglats av ett engagemang för en bra och säker vård. Utmärkande är att registren har byggt på frivilliga initiativ från grupper av tongivande läkare. I ett internationellt perspektiv har omfattningen varit unik.

Parallellt har det vuxit fram krav på att landstingen måste bli bättre på att mäta, följa upp och visa vilka resultat som åstadkoms för skattemedlen. Sveriges Kommuner och Landsting, SKL, har därför börjat ställa samman jämförande utfallsstatistik på landstingsnivå. Utan kvalitetsregistren hade detta inte varit möjligt.

Både regering och landsting ser registren som en möjlighet att få inblick i och styra vårdens verksamhetsutveckling. Samtidigt kan vårdgivarnas resultat, om de redovisades öppet, bli ett stöd för beställarnas upphandlingar, och på sikt även för patienternas fria vårdval.

För att snabba på utvecklingen har regeringen börjat rikta statsbidrag till dem som vill underhålla och utveckla fler och ännu bättre register. Resultatet är nya kvalitetsregister inom olika områden.

Förhoppningen är att medborgarna snart ska kunna jämföra kvaliteten hos enskilda vårdföretag. Men det handlar också om att bestämma den ersättning som ska betalas ut till företagen.

De senaste årens utveckling med hårdare styrning av vårdgivarna gör att professionens engagemang för registrering kraftigt minskar. Passivitet förstärks av att regeringen och SKL så tydligt håller på att ta över ansvaret. Läkarnas yrkesintresse underordnas landstingens syfte och önskemål. Det kollegiala engagemanget ersätts av obligatoriska krav på att leverera in patientdata som någon annan har bestämt, av nya journalföringskrav och automatiska uttag av data efter möten med patienter.

Den explosiva utvecklingen av nya administrativa rutiner och registreringskrav urholkar yrkesglädjen för allt fler läkare. Allmänläkarna hotas särskilt av utmattning. Varje människa har begränsad kapacitet och när regelverk, registreringar och checklistor tar allt större mentalt utrymme får patienterna maka på sig.

När motivationen saknas kommer kvaliteten på indata att bli lidande och falska bilder av vårdens resultat presenteras. Då måste vi ställa oss frågan vad staten, beställarna, skattebetalarna och SKL egentligen har vunnit på hela satsningen? Det mesta lär inte gå att använda för medicinsk forskning.

Patienternas rätt till integritet måste också alltid väga tyngre än verksamhetens rätt att föra register. Här kan det finnas skäl till oro. Datainspektionen har nyligen visat tydliga brister i hanteringen av patientuppgifter i de nuvarande registren. Att koppla ihop patientjournalerna med bland annat registerdata som inte direkt relaterar till vården gör frågan om integritet än mer tillspetsad.

Det är uppenbart att regeringen och SKL nu hastar på för att stimulera till fler kvalitetsregister, ivrigt påhejade av industrin. Den snabba processen riskerar att slå tillbaka mot registrens kvalitet, men även sluka mycket tid som i stället borde ägnas åt arbetet med patienter.

Läkarförbundet, tillsammans med hundratals andra remissinstanser, ombads att lämna synpunkter på förslagen och en ny nationell organisation för kvalitetsregister till den 15 mars i år. Regeringen hade då redan i december 2010 slutit en överenskommelse med SKL om finansieringen av ett flertal av de förslag som socialdepartementet bett att få åsikter om. Fem dagar före remisstidens utgång valde regeringen dessutom att utse en nationell samordnare för att leda genomförandet av den förstärkta SKL-organisationen som ska sköta styrningen av de nationella kvalitetsregistren.

Visar regeringen och SKL så dålig respekt för bland annat läkarnas synpunkter, finns det skäl att ifrågasätta hela detta nationella projekt. I slutändan är det ju ändå vårdens professioner som ska göra jobbet.

Marie Wedin
ordförande i Sveriges läkarförbund

Kåre H Jansson
utredningschef på Sveriges läkarförbund.