Med hjälp av 1,5 miljarder kronor under fem år ska det bli ordning och reda i vårdens kvalitetsregister. Bodil Klintberg, projektledare på Sveriges Kommuner och Landsting, SKL, anser att höstens överenskommelse mellan staten och SKL som regeringens utredare Mona Boström har arbetat fram ger kvalitetsregistren tydligt förbättrade möjligheter.

– Vi har arbetat med att stödja utvecklingen av kvalitetsregistren under många år och sett att de ofta är underfinansierade. Överenskommelsen gör att vi nu får helt andra förutsättningar att driva detta arbete, säger Bodil Klintberg, projektledare på Sveriges Kommuner och Landsting, SKL.

Bland de viktigaste frågorna som hon anser att man måste ta itu med från centralt håll är att stötta samordningen av det 90-tal register som finns i dag.

Utmaningen ligger bland annat i att olika register innehåller svar på olika frågor inom samma område. När det exempelvis gäller rökning kan en del register innehålla ett ja eller nej på den frågan, medan andra har mer detaljerade uppgifter, exempelvis om hur ofta patienten röker, med mera. Enligt Bodil Klintberg har det i flera fall visat sig gå bra att samordna frågeställningarna så att man kan bestämma sig för att använda en gemensam, medan det i andra fall har varit svårare.

– Det är ingen lätt sak att styra om frågor i register, eftersom det får konsekvenser på det material som ligger längre tillbaka i tiden. Det kan i också påverka internationella samarbeten som bedrivs via registret. Möjligheterna att samordna på olika plan är dock en kärnfråga som vi behöver prata mer om, säger Bodil Klintberg.

Samordningsfrågan berör också synen på vårdkedjorna. Bodil Klintberg tar som exempel register inom obstetrik, IVF-behandling, fosterdiagnostik, mödrahälsovård och vård av för tidigt födda, där det finns gemensamma drag som skulle kunna sammanföras till ett register, men där målet och syftet med de olika registren idag till viss del skiljer sig åt.

Det finns dock avgränsningsproblem när det gäller vårdkedjor, som inte alltid är så lätt att lösa. Det gäller bland annat vården av barn med diabetes. Då ställs verksamhetens behov av att samordna de olika registren som berör barn delvis mot behovet att följa individen från barn till vuxen. Frågan är om uppgifter om dessa barn ska samlas i ett specifikt register eller i ett stort gemensamt barnregister, samt vad som händer med vårdkedjan och möjligheten att följa patienterna i registret när de blir vuxna.

– Hur lång är egentligen en vårdkedja och vilka behov är det registret ska uppfylla? Det viktiga är att vi tar fram verktyg för att skapa bästa möjliga vård för patienterna, säger Bodil Klintberg.

När det gäller vilka tekniska plattformar som man ska använda ser Bodil Klintberg just nu inget behov av ytterligare varianter. Snarare tvärt om. Därför förordar SKL att man i samband med att man slår samman register eller skapar nya, använder etablerade tekniska plattformar. Dessutom vill man styra registren mot att samverka i etablerade registercentra där man kan erbjuda en färdig teknisk infrastruktur.

Mycket av det här arbetet har påbörjats i liten skala men enligt Bodil Klintberg innebär den nya överenskommelsen att det sannolikt kommer att tillföras medel för att kunna skynda på arbetet med samordningen av kvalitetsregistren.

– Det är otroligt kostsamt och förknippat med mycket arbete att föra samman olika register. Hittills har många helt enkelt inte haft råd med det, säger Bodil Klintberg.

I framtiden tror hon att samordningsfrågan även kommer att påverka journalsystemen. Framför allt anser hon att de behöver bli mer strukturerade vad gäller terminologi för att det ska vara möjligt att lyfta över så mycket information som möjligt till kvalitetsregistren och därmed minska dubbeljobb för exempelvis allmänläkare som annars måste fylla i uppgifter på flera ställen.

– Vi är precis i början av den utvecklingen, eftersom uppgifterna i journaler och kvalitetsregister ofta ser helt olika ut. I ett register räcker det kanske med att få information om att patienten står på blodtryckssänkande behandling, medan man i journalerna antecknar vilka läkemedel patienten behandlas med, säger Bodil Klintberg.

Utvecklingen av kvalitetsregister har ofta drivits av entusiaster i vården.

Bodil Klintberg anser att det är viktigt, trots satsningar på samordning, att man inte dödar kreativiteten i arbetet bland de som har skapat och arbetar med registren.

– De resultat vi kan se från registren i dag hade inte varit möjliga att uppnå utan denna utvecklingskraft hos professionen. Det är viktigt att vi behåller denna dynamik, säger Bodil Klintberg.

Hon får medhåll av Kalle Spångberg, chef för kvalitetsregistersektionen vid Uppsala clinical research center, UCR, som bland annat är systemleverantör för hjärtregistret Swedeheart.

– Man måste komma ihåg att detta är en gräsrotsrörelse. Det är viktigt att utvecklingen får fortsätta att drivas av professionen, som har definierat vad registren ska innehålla. Det är en bra ordning, säger Kalle Spångberg.

Han tycker också att det är positivt att man från centralt håll inte längre överväger att styra mot att alla register ska ligga på samma tekniska plattform utan att man istället får fokusera på att införa gemensamma standarder och ett gemensamt fackspråk.

En stor utmaning som han ser i arbetet med kvalitetsregistren och integrationen med vårdens övriga system är patientdatalagen som inte tillåter att registerdata med patienternas identitet förs över vårdgivargränserna.

– Det är ett bekymmer när man vill följa patienternas väg genom vården och att den bryts när en patient flyttas till ett annat landsting, exempelvis för att få högspecialiserad vård. Patienten har rätt till integritet och även en vård med hög kvalitet. Det finns lösningar för att komma runt detta, men det är något vi måste diskutera för att få en enighet kring, säger Kalle Spångberg.

Han vill också se en utveckling där man i större utsträckning än i dag tar med patienternas uppfattningar om vad som är god vård. Han nämner som exempel att en patient kan få ett bra svar på behandlingen, vad gäller mätdata och provsvar. Men om patienten upplever en sänkt livskvalitet så riskerar det att inte tas med i den samlade bedömningen.

Ett sådant arbete innebär också att man måste utveckla möjligheter för patienter att själva rapportera till registren.

– Det betyder att vi måste jobba annorlunda för att kunna samla in patienternas perspektiv på vården. Vi behöver bland annat hitta bra kvalitetsindikatorer för patienterna, säger Kalle Spångberg.

Precis som Måns Rosén beskrev i sin utredning om kvalitetsregistren i våras anser Kalle Spångberg att när man har alla delar på plats så blir registren inte bara viktiga för vården utan också för industrin och för tillväxten i Sverige.

– Registren har potential att bli en guldgruva för läkemedelsbolagen som kommer att kunna samarbeta med kvalitetsregistren för beskriva hur behandlingarna påverkar patienternas hälsa. Det skulle sannolikt leda till att industrin lägger ännu mer verksamhet i Sverige, säger Kalle Spångberg.