It i vården

Ytterligare en befolkningsstudie har anmälts till Datainspektionen

Artikeln är stängd för kommentarer

– Vi har ännu inte tagit ställning till om vi ska göra en översyn av Epihealth. Innan vi kan uttala oss om studien behöver vi granska den närmare, säger Erik Janzon, tillsynschef på Datainspektionens team för vård, forskning och utbildning till tidningen Biotech Sweden.

Enligt tidningen kommer anmälan till Datainspektionen från allmänläkare Åke Thörn, tidigare forskningsledare i Norrbottens läns landsting, och gjordes samtidigt som anmälan av Lifegene. I sitt brev till DI hävdar Åke Thörn att Epihealth, liksom Lifegene, syftar till att bygga upp en databas med känsliga uppgifter som ska kunna användas för framtida forskning. Det var just det ospecifika användningsområdet som fick Datainspektionen att reagaera på Lifegene och som ledde till att studien stoppades.

– Om man gör samma sak inom Epihealth som inom Lifegene, så är det ett stort problem. Då saknar det laglig grund, säger Erik Janzon.

Erik Janzon förklarar att Lifegenes rättsläge egentligen inte är något nytt. Däremot anser han att Datainspektionens beslut gjort tydligt vad som är praxis för hur lagen ska tolkas för den typen av databaser som Lifegene representerar.

– Det finns säkert många databasinisamlingar som liknar Lifegene och vi kan inte granska. Vi förutsätter att det här beslutet ska nå ut, säger Erik Janzon.

Sölve Elmsthål är ansvarig för Epihealth från Lunds universitet och anser inte att Datainspektionens beslut angående Lifegene berör Epihealth. Han pekar på att studien tidigare fått godkänt av Datainspektionen och av den regionala etikprövningsnämnden i Uppsala, för både pilot- och huvudstudie. Han tror inte heller att Epihealth kan råka ut för samma sak som Lifegene där en ny prövning av Centrala etikprövningsnmämnden resulterade i den inte omfattades etikprövningslagen, eftersom syftet med forskningen var för oprecist.

– Det är en mycket stor skillnad mellan projekten, Epihealth har tydligt definierat vad man ska forska kring, slår Sölve Elmståhl fast.

Syftet med Epihealth, liksom med Lifegene, är att kartlägga orsakerna bkom våra vanligaste folksjukdomar. I Epihealths fall ska data från 300 000 personer mellan 45 år och 75 år samlas in, medan de 500 000 personer som ska ingå i Lifegene är mellan 0 och 45 år gamla.

Till det yttre finns det stora likheter mellan de båda studierna, men Sölve Elmståhl håller inte med.

– Det är inte samma sak. Våra frågor utgår från de vanligaste sjukdomarna som drabbar äldre. Det är är ett projekt som har stort värde ur ett samhällsperspektiv, säger hon till Biotech Sweden.


Artikeln är stängd för kommentarer

Vill du få koll på senaste nytt om it i vården direkt i din inbox? Registrera dig här för It i vårdens nyhetsbrev:

Please don't insert text in the box below! Villkor

Senaste nytt

Fler nyheter från It i vården

It i vården

Digitala patientnätverk lyfter vården


It i vården

DI kritisk till förslag på ny datalagstiftning


It i vården

ST-läkare får webbutbildning i farmakologi


It i vården

Forskare dömer ut Google Translate


It i vården

Kritik mot patientkommentarer i nätjournaler


It i vården

Gävle satsar på spyende dockor


It i vården

Svenskt medtekföretag på topp 100-lista


It i vården

Blodgrupp kan hamna på körkortet


It i vården

Digitalt test avslöjar demens


Fler nyheter