Inte långt efter att Datainspektionen stoppade Lifegene i slutet av förra året höjdes röster om att lagen skulle ändras för att åter göra det och liknande forskningsprojekt tillåtna, skriver tidningen Biotech Sweden.
I slutet av februari aviserade också utbildningsminister Jan Björklund att regeringen ska se över lagen som reglerar den typen av forskning.
Men nu har Statens medicinsk etiska råd, Smer, efter ett enhälligt beslut, skickat en skrivelse till utbildningsdepartementet där man uttrycker sin oro för att lagändringen inte tar hänsyn till grundläggande etiska normer.
Rådet framhåller vikten av att förtroendet för registerstudier inte rubbas hos allmänheten. Smer ser en rad problem med Lifegene och liknande projekt som exempelvis det oprecisa syftet, svårigheten att förstå vad man som deltagare samtycker till och vad samkörning med andra register kan innebära på sikt.
Rådet vill därför att lagändringen för Lifegene samordnas med den pågående utredningen om registerforskning och arbetet med en ny biobankslag. Man vill också att de etiska aspekterna analyseras.
Smer vill uppmuntra till en bred diskussion i samhället kring de etiska frågor som registerstudier väcker.
Datainspektionens beslut att stoppa Lifegene har överklagats till förvaltningsrätten där det väntas avgöras under sommaren. Nyligen meddelade också Lifegene att man gör ett uppehåll i insamlandet av uppgifter på sina testcenter till i slutet av augusti, enligt tidningen.
I slutet av februari aviserade också utbildningsminister Jan Björklund att regeringen ska se över lagen som reglerar den typen av forskning.
Men nu har Statens medicinsk etiska råd, Smer, efter ett enhälligt beslut, skickat en skrivelse till utbildningsdepartementet där man uttrycker sin oro för att lagändringen inte tar hänsyn till grundläggande etiska normer.
Rådet framhåller vikten av att förtroendet för registerstudier inte rubbas hos allmänheten. Smer ser en rad problem med Lifegene och liknande projekt som exempelvis det oprecisa syftet, svårigheten att förstå vad man som deltagare samtycker till och vad samkörning med andra register kan innebära på sikt.
Rådet vill därför att lagändringen för Lifegene samordnas med den pågående utredningen om registerforskning och arbetet med en ny biobankslag. Man vill också att de etiska aspekterna analyseras.
Smer vill uppmuntra till en bred diskussion i samhället kring de etiska frågor som registerstudier väcker.
Datainspektionens beslut att stoppa Lifegene har överklagats till förvaltningsrätten där det väntas avgöras under sommaren. Nyligen meddelade också Lifegene att man gör ett uppehåll i insamlandet av uppgifter på sina testcenter till i slutet av augusti, enligt tidningen.
Ladda ner tidningen som pdf
