Vårdaktörerna har länge talat om semantisk interoperabilitet som Sveriges nästa stora e-hälso­utmaning. Vårdens it-system ska enkelt kunna förstå betydelsen – och inte bara fungera som lomhörda förmedlare – av klinisk information som skickas från ett system till ett annat. Semantisk inter­operabilitet gör att vårdpersonalen bara ska behöva registrera informationen en gång och sedan slippa omtolka den eftersom it-systemen redan talar ett gemensamt språk.

Men smarta system kräver smart förarbete.

– För att informationen inom vården ska bli så användbar som många hoppas krävs det att den är strukturerad redan från början i journalsystemen. Det arbete som är svårt, och som ännu inte har gjorts, är att vi måste komma överens om hur den ska bli strukturerad, säger Daniel Karlsson, lektor i medicinsk informatik vid Linköpings universitet.

När du börjar nysta i hur vården ska uppnå semantisk interoperabilitet leder alla trådar tillbaka till ordningen i patientjournalerna. En tydligare struktur i journalen betyder i det kliniska arbetet att vårdpersonalen oftare ska kunna mata in data genom att välja bland alternativ och på så sätt undvika fritext där den inte behövs. Det skapar bland annat möjligheter för bättre beslutsstöd och automatisk registrering till kvalitetsregister.

– Bättre möjligheter för sökning i journalen är också en viktig faktor. I dag förlorar man sig i textmassor och missar kanske viktig information, säger Sabine Koch, professor i hälsoinformatik vid Karolinska institutet.

Men för att nyttan med att skapa ordning i journalerna ska bli konkret krävs det att vårdgivarna gör på samma sätt, exempelvis genom att följa standarder för hur informationen ska dokumenteras.

– Alla vårdgivare behöver använda standarden på ett likartat sätt, annars blir det inte bättre än vad vi har nu: olika termer som betyder samma sak, eller samma termer som betyder olika saker, säger Isabella Scandurra, forskare inom hälsoinformatik vid Uppsala universitet.

Här vilar ett tungt ansvar på Socialstyrelsen. Myndigheten har i uppdrag av regeringen att ta fram en nationell informationsstruktur och ett nationellt fackspråk för vård och omsorg. Den första delen, som tidigare var ett projekt men nu är en fast punkt i Socialstyrelsens verksamhet, handlar om att få alla vårdgivare att strukturera innehållet i journalsystemen på ett enhetligt sätt. Men för att det ska vara möjligt måste alla vårdgivare använda vårdtermer på samma sätt, det vill säga använda samma fackspråk. Socialstyrelsen arbetar bland annat med terminologisystemet Snomed CT som innehåller hundratusentals vårdbegrepp och relationer mellan begreppen.

– Användningen av Snomed CT förutsätter att man har en strukturerad journal. I dags­läget är merparten av det som står i en journal fritext, då har Snomed inget att erbjuda. Professionen bör i samarbete med journalsystemsleverantörerna dela upp innehållet i journalen i väl avgränsade delar som i sin tur kan knytas till Snomed, säger konsulten Bengt Kron som tidigare har arbetat med fackspråk på Socialstyrelsen.

Är Socialstyrelsens nu avslutade projekt Nationell informationsstruktur, NI, ett fiasko? Det tycker åtminstone flera experter som It i vården har talat med och hänvisar till att projektet inte har gett några praktiskt användbara resultat. Men Kristina Bränd Persson, tillförordnad enhetschef för informationsstruktur och e-hälsa på Socialstyrelsen, tror att förväntningarna har varit orealistiska.

– Projektet levde i en tid då det var visionärt att tänka information som följer en patient över organisationsgränser, och till viss del var det inte möjligt att realisera på grund av gällande lagar. Men den första versionen av NI är en väldigt abstrakt modell som ger mycket utrymme för egna tolkningar. Man kan använda den som man läser en bok. De senaste två åren har vi jobbat hårt med att granska hur NI kan bli mer användbar praktiskt, men resultaten märks inte utåt ännu.

Internationellt talas det, förenklat, främst om två metoder för att skapa semantisk interoperabilitet mellan vårdgivare. Den första vägen, ofta kallad mer pragmatisk, går ut på att en vårdgivare skickar exempelvis ett laboratorievärde i ett standardiserat paket till en annan vårdgivare, som i sin tur konverterar paketet och för in värdet i ett fack i journalsystemet. Den andra vägen förespråkar att vårdgivarna börjar använda samma datastruktur i sina journalsystem så att värdet direkt kan placeras in i strukturen utan att behöva konverteras.

– Datastrukturerna kan vara olika, men då krävs det tydliga anvisningar för att inte skapa nya stuprör och inlåsningar av information. För att Socialstyrelsen skulle kunna rekommendera en standard krävs bland annat en ordentlig utredning och konsekvensanalys kring vad det skulle innebära vad gäller ansvar och kostnader. Vi måste också veta hur kvaliteten på standarden ska upprätthållas, säger Kristina Bränd Persson på Socialstyrelsen.

Erik Sundvall, informationsarkitekt på Landstinget i Östergötland och adjungerad lektor i medicinsk informatik vid Linköpings universitet, tror att en gemensam informationsstruktur i journalsystemen är det enda resurseffektiva alternativet i längden. Men han håller med kritikerna om att metoden kräver en nationell samordning som, om den görs fel, riskerar att begränsa lokal innovationsmöjlighet och minska leverantörernas makt att utforma sina system hur de vill.

– Om vårdgivarna kan dela journalsystemsmallar med mera så kan de dela på en massa utvecklings- och underhållsarbete. Och användargränssnitt kan faktiskt tillåtas att vara väldigt olika så länge de fångar rätt information och sedan ”under huven” på ett standardiserat sätt strukturerar den information man tänker dela med andra. Leverantörerna kan vara innovativa med gränssnitten, säger Erik Sundvall.

Men oavsett vilken väg Sverige tar i framtiden – hur långt gången standardisering som vården kommer att efterfråga – leder trådarna tillbaka till att skapa ordning i journalerna.

– Det som återstår, som jag har uppfattat att aktörerna önskar, är att peka med hela handen och i handen kanske även skicka ut lite resurser för att se till att implementationen av begreppssystemet och informationsstrukturen kommer i gång, säger forskaren Isabella Scandurra, som också vill se lokala eller regionala piloter för att testa hur arbetet med att dokumentera kommer att fungera och förändras.

Sådana pilotstudier planerar Socialstyrelsen att starta:

– Vi har föreslagit för regeringen att vi ska få särskilda resurser för att i samverkan med andra aktörer testa olika vidareutvecklingar av de produkter vi har i både landsting och kommuner. Jag hoppas att vi får möjlighet att driva något eller några projekt som har det fokuset, säger Kristina Bränd Persson.

Men eventuella föreskrifter från Socialstyrelsen om att använda en viss standard för informationsstruktur och fackspråk är enligt Kristina Bränd Persson en fråga för framtiden.

– Just nu handlar det i stället om att i till exempel nationella riktlinjer få med kravställningar så att de görs med utgångspunkt från NI och att vårdgivarna ska dokumentera med Snomedbegrepp så att det blir rätt från början.

Sverige kan inte vänta på den ”perfekta standarden” utan måste börja någonstans, tycker professorn Sabine Koch. Hon får medhåll av lektorn Daniel Karlsson som anser att det viktiga är att alla aktörer tar ett gemensamt beslut om hur journalerna ska struktureras.

– Jag skulle väldigt gärna se att det görs ett seriöst arbete för att ta fram ett underlag för ett sådant beslut och att alla berörda parter får vara med och tycka till. Det är en kedja som består av dem som dokumenterar, dem som hanterar system, dem som bygger system, dem som hanterar nationella tjänster och dem som ska se till att struktureringen av informationen koordineras. Standardiseringen måste bygga på att man kommer överens, den måste bygga på frivillighet.

Fakta

• Rätt information vid rätt tillfälle.
• Mindre tidskrävande dokumentation. 
• Lättare att söka i journalen. 
• Smartare beslutsstöd. 
• Automatisk rapportering till kvalitetsregister.
Källor: Daniel Karlsson, Isabella Scandurra, Erik Sundvall och Sabine Koch.

Strukturerade journaler kan hjälpa till att skapa nästa generations beslutsstöd, tror svenska leverantören Cambio.

– Om man i exempelvis USA har kommit på en metod för hur en patient med en viss form av cancer ska behandlas med högsta kvalitet, skulle våra kunder i framtiden direkt kunna läsa in behandlingsmetoden som ett processtöd och distribuera den momentant till alla användare. Detta förutsätter att informationen är strukturerad och kodad, till exempel med Snomed CT, säger Johan Thorwid, produktchef på Cambio Healthcare Systems.

Precis som Cambio anser läkaren och it-utvecklaren Martin Wehlou att nästa generations beslutsstöd ska hjälpa läkaren att ta beslut i stället för att bara följa upp vården. Båda är också överens om att det fordrar att klinisk kunskap – i form av exempelvis riktlinjer – börjar byggas in journalsystemen. Men Sverige måste hålla nere visionerna, anser Martin Wehlou.

– I USA har journalsystemet Epic lyckats i större skala med ett system av begränsade riktlinjer och detta har gett upphov till tanken att man skulle kunna använda en liknande implementation i ett annat system även i Sverige, men där stöter man på patrull, säger han.

Enligt Martin Wehlou har Kaiser Permanente, vårdbolaget som använder Epic i den största installationen i USA, en toppstyrning som gör att kunskapen byggs in ”uppifrån och ned”.

– För att åstadkomma samma sak i svensk sjukvård krävs en förändring i arbetssätt, tankesätt, metodologi och styrning inom vården som är av gigantiska mått. Personligen skattar jag chansen att införa en sådan förändring som nära noll, säger han.

I stället, tycker Martin Wehlou, behöver Sverige bygga in riktlinjer ”nedifrån och upp”.

– Med lokala varianter, styrda utifrån verksamheten själv, anpassningsbara och med lateral distribution. Inmatningen får inte heller begränsas av terminologisystem som Snomed utan endast kompletteras med dessa, säger han.

När en ny version av Cambios journalsystem Cosmic släpps nästa år kommer en stor del av patientens kliniska data att vara internationellt standardiserade. Det betyder, enligt produktchefen Johan Thorwid, att beslutsstöden kan börja baseras på internationell kunskap.
Christoffer Nilsson